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谁来帮帮3岁重病女孩萱萱?

14-07-05 17:39 879次浏览
股惑宅
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上海儿童医学中心的骨髓移植病区里,等待着再次出院的3岁女孩萱萱戴着口罩,踮着脚尖望着窗外,“别人的家灯都亮着,小朋友都在自己家里,等我的病好了也要回家……”

假如萱萱没有得病,这个夏天之后她就要读幼儿园了。然而,今年5月,她被确诊为急性重型再生障碍性贫血,急需造血干细胞移植。本以为在骨髓库里找到了配对,萱萱就有救了,不料因志愿者的犹豫和医药费的缺口,治疗一拖再拖。“好心人,求你们帮帮我的孩子!”萱萱的母亲张维(@永久的寻觅)在微博上呼唤。

懂事小囡十分坚强

听说记者要来采访,萱萱特意关照妈妈替她“梳个漂亮的发型”。从4月22日高烧不退,到5月7日被确诊为急性重型再生障碍性贫血,她已经因多次感染而住院。她的双手双脚遍布乌青,纤细的手臂上满是针孔。

萱萱的病来势汹汹,频繁的感染让她受尽了苦。每天都要打针、抽血,懂事的她咬牙不哭,望着偷偷抹眼泪的妈妈,她还要安慰,“妈妈要坚强,我不疼。”“有一次我累得睡着了,醒来发现她在为我敲背。”张维说,萱萱一边敲一边问,“妈妈,你舒服吗?”

张维说,萱萱很坚强,只有在刮骨髓组织和做骨穿时小声哭过,但当爱美的她得知不久后要剃发时,却忍不住放声大哭,“我不要剃光头,一点也不漂亮。”为此,父亲杨文晔还特意剃了个光头给她做“示范”。

志愿者仍未来体检

萱萱的病,目前最好的救治方法就是骨髓移植。父母亲都做了骨髓配对,10个点位中,全部匹配称为全相合,但父亲只有5个点的匹配度,母亲也只有6个点,均属于半相合。

“医生建议我们做全相合移植手术。”杨文晔说,5月23日,萱萱登记并检索配型的造血干细胞信息,共检索出6名志愿者配型成功,其中1人为全相合。6月中旬,一家人接到医院通知,这名全相合志愿者表示“愿意考虑捐献骨髓”。但2个多星期过去了,志愿者仍未前去体检,小萱萱病情却在恶化。

“这种病,通过骨髓移植治愈的机会非常大;但若病情恶化转型,即便移植了,复发的可能性也会很大。”医生的话,给了萱萱父母当头一棒。

而不知情的萱萱,一直在等待爸爸妈妈口中的“救命恩人”。她在病房里学唱歌、练画画,能走路的时候还要跳个舞。爱“管闲事”的她,总在病房的移门旁当“门卫”,提醒大家“小心被夹到”。这样一个懂事的女孩,抽血时总让医生在满是针眼的手上“再找找空当”,“不能打在脚上,脚疼我就不能回家了,我还要上幼儿园呢。”孩子天真的话语,让护士当场落泪。

重燃希望期待爱心

萱萱一家都是上海人,父亲杨文晔2006年刚参加工作时,和几个好友加入了新华医院血液科的义工队。每逢周末就抽时间进病房,为生病的孩子带去食物和玩具,陪他们玩游戏,为他们讲故事。随着成家立业,加上熟悉的孩子一个个离去,他渐渐淡出了这个圈子。今年2月,夫妻俩创业,在松江开了一间小小的房产中介,虽辛苦但小日子有滋有味。

然而,女儿的病让他再度接触这个“圈子”。近2个月来,夫妻俩低价变卖了店面,治病已花掉15万元。为了不耽误萱萱治疗,杨文晔夫妻一边等待志愿者的回音,一边另作准备。经记者联系,上海脐血库为萱萱联系了专家,拟定了备选方案。若她符合脐血移植的条件,将免费使用一份脐血。

萱萱一家重新燃起了希望,可面对高昂的手术费,夫妻俩又陷入了沉思,上哪儿去筹这么大一笔钱呢?小萱萱期待着爱心人士伸出援手,助她走出病患的绝境。

本报记者 左妍 通讯员 黄蕾宇
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股惑宅

14-07-05 18:15

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希望宝宝早日康复
股惑宅

14-07-05 18:01

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股惑宅

14-07-05 17:49

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事件:
上海刀友杨文晔,30岁,酷爱收集瑞士军刀,
小筑、kf和贴吧ID:时代水蓝,(以下简称水蓝),
今年5月初3岁半的女儿杨昀萱被确诊患有严重的血液型疾病急性再生障碍性贫血,
对于一个普通的三口之家,这无疑于五雷轰顶,晴天劈雳。

以下资料来自网络:
再生障碍性贫血(简称再障):
是由多种原因引起的骨髓造血功能衰竭的一组综合病征。我国年发病率约为发病率仅为10万分之1.8-2.3。
在血液病中,再障和白血病死亡率占80%,故再障素有“软癌”之称,白血病有“血癌”之称。
确切病因尚未明确,已知再障发病与化学药物、放射线、病毒感染及遗传因素有关。

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萱萱现在急需医疗资源和经济上的援助 ,无论是哪种方式,
有意援手的兄弟都可以直接联络水蓝,希望萱萱可以尽快好起来..
杨文晔,小筑、kf和贴吧ID:时代水蓝,
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